のんびりLIFE

人見知りでマイペースな生活を過ごしています。
お仕事が休みの日はアウトドア、家庭菜園、インテリアなど好きな事をして過ごしています。

ラジコンヘリコプター購入 耳介軟骨炎その後

コロナでウチ篭り、気付けば子供の遊びグッズが増えてるよね、なんて話に。
そういえば、いつもネットショッピングで、これは面白いかなーって思いながら見てます。
今回のスーパーセールでもついつい購入したラジコンヘリコプター。

勢いよくプロペラが回るので、ウチの愛犬はびっくりしちゃいますが、こんな風に飛びます。操作が難しいので落下も激しい。すぐ壊れちゃいそうですが、子供は楽しんでいるみたい。

男の子向けおもちゃ、という売り出しだったのもあって、長男が喜んでいます。
あとは非常用、という名目で買った鍋の8点セット。
本当は、着々と進めているソロキャンプ用です。いつ行けるかなー、妄想が膨らみます。


東京アラート、ついにステップ3に移行しました。
どんどん、規制も緩和されていっていますね。
嬉しい反面、見えない恐怖に不安がありビクビクしてしまいます。


外耳軟骨の炎症、良くならないので耳鼻科に行って穿刺してもらいました。
こんな狭い空間に3.5mlもの排液がありました。膿ではなかったけどポケットが出来ていそう。思った通り、翌日にはまた貯留してる。ヘルメットを被るからいけないんでしょうが、なるべく刺激しないように着脱しています。


再発性多発軟骨炎という難病指定の病気があるのですが、片側なので大丈夫かな・・・。
調べてみると、「耳介、鼻梁、咽頭、気管、気管支などの軟骨に反復する炎症を起こし、進行性の破壊を来す難治性疾患。
40代、50代に多く性差はないとの報告が多い。
1/3に全身性血管炎やほかの自己免疫性疾患、骨髄異形成症候群など血液疾患、悪性腫瘍などを合併する。」
こ、こわい・・・。
予後は重症度により異なるそうなのですが、平均生存期間は11年であり、合併症管理技術の向上により8年生存率が94%まで上昇したとのこと。
もし、難病だったらあと10年か。一番下の次女が10歳なので20歳。


先日、若くして3人のお子さんを残して逝かれた方を考えれば、十分だなと思えます。
家族によって、病状や予命について本人には伝えないでくださいという方も多いのですが、私は絶対知っておきたいです。


上の難病は多分違うかな、と内心思ってはいますが腫れているので何とかしたい。我慢できるけど痛いんですよね。クリニックで無理なら次は紹介してもらおうと思います。